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【精彩回顾】远程多学科会诊（第127期）｜疑似罕见ECD病，全世界仅1000多例

为使患者以最小的时间和经济投入获得最大的受益，给病人以最精准的诊断和最优化的治疗方案，切实解决患者就医难题。北京中西医结合肾脏疑难病会诊中心及其分中心、合作医院一直以来积极为肾脏相关疑难病例开展“专家联合会诊”的诊疗模式，为广大肾脏疑难疾病患者，提供看病就医的方便之门！
本病例为疑似罕见ECD病的疑难病例，会诊中心专家、合作医院医务人员及部分患者朋友观看了会诊过程，现分享给大家一同探讨与学习。
申请单位
湖北省中医院
湖北省中医院(湖北中医药大学附属医院、湖北省中医药研究院)是国家中医药管理局首批全国示范中医院、国家中医临床研究基地，国家药物临床试验机构、湖北省中医药数据中心，是全国唯一一所“四位一体”发展的省级三级甲等中医院。医院始建于1868年(清同治七年)，前身是英国传教士杨格非博士创办的仁济医院，距今已有154年的历史。经过几代省中医人的辛苦耕耘，目前医院已发展成集医疗、教学、科研、保健、新药研发于一体的大型综合性省级中医院。
湖北省中医院肾病科成立于上世纪80年代，经过数代医务工作者的不断传承与创新，现已形成集医疗、教学、科研为一体的特色专科。2002年被评为国家中医药管理局重点学科，2008年被评为国家中医药管理局重点专科，2012年被评为国家中医临床重点专科，2018年成为国家区域中医肾病诊疗中心建设单位（华中地区）。历经20年重点专学科建设，极大的提升了临床综合服务能力。2023年入选国家中医药管理局高水平中医药重点学科建设项目。

会诊专家

中日友好医院肾内科杨彦芳教授

解放军总医院第一医学中心风湿免疫科张江林教授

解放军总医院第五医学中心血液病医学部朱海燕教授

武汉当地由湖北省中医院医务处周亚娜副处长主持，参加本次会诊的有肾病科主任王小琴主任医师、肝病科黄大伟副主任医师、泌尿外科主任胡少炜主任医师、心血管病科副主任罗雪挺主任医师、骨伤科主任段小峰副主任医师、血液风湿病科冯兵兵主任、肺病科朱金月副主任医师、病理科主任刘庆湖主任医师、放射科陈友三副主任医师等，由肾病科王岚医生进行病例汇报。

北京中西医结合肾脏疑难病会诊中心由会诊中心秘书冯贺妍医生主持本次会诊。

专家与患者和家属进行远程沟通，详细了解病情。

病例详情

会诊意见

北京中西医结合肾脏疑难病会诊中心成立于2017年8月8日，隶属于北京市中医管理局，接受北京中西医结合学会的业务指导，利用北京优质丰富的专家资源，以北京中西医结合学会肾脏病专业委员会的专家为主体，联合国内外肾病科和其它多学科的专家建立了庞大的会诊专家库，通过中医和西医的临床协作、肾病科和其它学科的联合以及相互支持的学术交流，旨在为患者提供最精准的诊断和最优化的治疗，使患者在最短的时间获得最大的收益，同时提升区域中西医结合诊治肾脏病的能力和水平。从会诊中心成立以来，已为很多肾脏疑难病患者组织了多次会诊活动，为患者提供了更加精准的个性化诊疗方案，获得了患者和家属的一致好评。

北京中西医结合肾脏疑难病会诊中心今后将依靠自身独特的“专家优势”，充分发挥会诊中心专家的专业能力，开展多种多样的多学科会诊活动，为促进肾脏病学科发展，解决百姓看病难的问题，做出自己的努力。